广东每年1调研

> 广东每年1.2万新生儿患先心病 90%活不过20岁 10:08:35

◎广东每年出生120万新生儿中，至少有1.2万个患先心病

◎如果得不到及时治疗，90%的孩子很可能活不过20岁

◎全省3409个贫困村上报1635个病儿，预计80%能做手术

在广东的贫困乡村，有一群孩子一出生就“伤”了心——— 患先天性心脏病。

这个群体很庞大：据临床监测，先天性心脏病(简称“先心病”或“先天心”)已经连续数年高居广东省新生儿缺陷首位，发病率达到1%。这意味着广东每年出生的120万个新生儿中，至少有1.2万个患先心病，而大部分就分布在粤东西北的农村。

他们很可怜：很多病儿嘴唇淤紫、手指关节肿大，被称为“紫孩子”，容为减少成本易感冒、跑步就喘气。如果得不到及时治疗，90%的孩子很可能活不过20岁。他们的童年就在病痛、恐惧乃至被遗弃中度过，最终留给这个世界的，只有父母撕心裂肺的哭泣。

但他们还有救：目前绝大部分的先天性心脏病都可以手术治疗，而且效果良好，术后可以跟正常人一样生活。手术一般需要几万元甚至十几万元。一个最常见的心脏房间隔缺损、室间隔缺损修复手术，在广州一些大医院只需花1.5万元左右。这对一些城市人来说，可能只是吃两顿燕窝鱼翅的饭钱，但对于一个孩子、一个家庭来说，却意味着重生的希望。

在“6·30”广东扶贫济困日前夕，南方联合广东省红十字会、省扶贫办，对全省3409个贫困村进行摸底调查，共接报1635个15岁以下的先天性心脏病儿童，预计其中约有80%能做手术。又与广州大医院的专家、企业家志愿者奔赴粤东、粤西的贫困山村开展筛查，倾听这些“紫孩子”的故事，希望唤起社会的关注和救助。

“救救孩子！”93年前鲁迅的这声呐喊，如今依然撼动人心。

“紫孩子”们的关键词

伤痛8岁黄小甘“我是不是活不久了”

采访地：揭东县渔湖经济开发区沟口村

8岁的黄小甘，像只小猫，安静地蜷坐在揭阳市揭东县人民医院角落里，藏着脸，怯生生地回应人们惊诧的眼光。她的脸色发紫，唇色暗红，每个手指头和脚趾头都肿得像撞伤一样。她曾经无数次在家里问奶奶“为什么我会这样？“我是不是活不久？”

黄小甘太小，无法理解什么是“法氏四联症”。

这种复杂的先天性心脏病，表现为肺动脉狭窄、室间隔缺损、升主动脉骑跨及右心室肥厚。患者患病后，发育比较迟缓，出生后出现不同程度的紫绀，即小甘通身的那些淤紫。

她的父亲黄常辉告诉，小甘出生4个月即被诊断出法氏四联症，后来到当地医院看病，医生说病情严重，做手术需要十来万元，而且风险很大。这些年，他总是心存一丝希望，带着小甘四处寻医，每一次都带着无助的诊断结果失望而归。

在县城里当厨师的黄常辉收入在当地并不算低，但是看着有心脏病的女儿、患有耳疾近乎失聪的太太，腰椎间盘突出严重寻医无果的黄常辉感觉生活像四处漏水的水桶，已经不知要捂住哪个口子。

现在小甘病情越发严重，每天连睡觉都困难，不能上学。睡不着的时候，她就只能指着全身上下各处关节，重复着“酸痛死”的哀叹。小甘的奶奶没有办法，只能用土方了——— 拿热毛巾敷小甘的各处关节，再用药油使劲搓热。

“她一和我们说‘好痛，我是不是活不久了’，我们的心就很痛，很无能为力。”黄常辉说，小甘虽然只有8岁，身体发育不及4岁小孩，智力却异常早熟。一听到大人谈论自己病情，坐在一旁的小甘，眼泪就会“啪嗒啪嗒”地往下掉，末了还会自己把眼泪擦掉。

只有当不经意提起画画时，小甘才会忽然眼睛一亮，立刻跑进屋里拎出一个书包，掏出一本本描画本、写字本，向一页一页展示自己的作品。

害羞的她没有说，但是所有人都读懂了她的心意——— 她想和其他同龄孩子一样，背起书包去上学。

贫困4岁高婷婷“从没有喝过牛奶”

采访地：惠来县华湖镇先春管区

老风扇慢悠悠地转着，炎炎夏日，未上漆的红砖，在暴晒的烈日下，粉尘四飞。这座家徒四壁的祖屋里，4岁的女孩高婷婷睁着好奇的眼睛，望着从省城来上门筛查的医生。

高婷婷5个月大的时候在汕头确诊为先天性心脏病，当时医生叮嘱要等到四五岁才能做手术。高婷婷能走能跳，但容易感冒，而且久病不愈。

高婷婷的父亲高映杰说，现在女儿感冒，也不敢送她去医院。“去一次医院至少要上千元，实在花不起。我们到村里的诊所给她买一些凉茶，有时候好像有点效果。”

高家有七分薄田，耕种的农作物不够供应自家。高映杰在村里打散工，每个月收入大约1000元，要养一家六口。“实在存不了钱。之前去大医院咨询，说手术要花费四五万元。我们已经向亲戚借了1万多元，还远远不够。”

离开高家的时候，高婷婷正在吃中午饭——— 一小碗绿豆粥，医生们提醒：小孩子太瘦了，要多给她补充营养才行。

“她从出生到现在，我们给她喂稀粥，从没有喝过牛奶这样的东西。”高映杰苦涩地叹了一口长气，“其实，我们最需要的不是钱，而是希望小孩能够健康。”

遗弃12岁陈明琴：母去世父吸毒靠老人抚养

采访地：惠来县隆江史岭管区

“你今年几岁？”“叫什么名字？”……面对志愿者的问候，12岁的陈明琴瞪大了眼睛，却始终只是笑。

“这个苦孩子哟，不会说话。”陈明琴的奶奶搂着她，捂着脸流泪。

尽管富士康集团旗下鸿海精密（）今年第二季度交出了150亿元新台币的净利润、同比增长26%的亮丽季报这个孩子身上似乎集中了所有的苦难：4个月大的时候，母亲患绝症离世；年轻的父亲承受不了打击，离乡打工，却吸上了“白粉”，至今仍在广州戒毒所接受强制戒毒；2岁的时候，陈明琴被确诊为先天性心脏病，“不能医”，束手无策的爷爷奶奶唯有将其送给别人；不到10天，陈明琴又被送回来，左脸颊上多了一大块被开水烫伤的疤痕——— 对方认为小姑娘养不大，是个负担；8岁的时候，陈明琴终于迈出了人生第一步，开始学习走路；如今，她比同龄小孩瘦削了一号，口齿依然“咿呀”不清。

“她爱笑，也爱咿咿呀呀，但是一般人都是听不懂的。”陈明琴的爷爷陈通今年56岁，和老伴耕种10多亩田，每天给别人打散工，将这个“苦孩子”拉扯大。

贫穷、苦累，对他们来说，都已经不算什么；最让他们绝望的是当地医生的预言——— 先天性心脏病患者，如果不医治，都很难活过20岁。

“什么精力、心血都投入到她身上，却知道她活不了多久。特别是看着她捂着胸口发抖，又说不出来的时候，心里就很难受。”陈通说，当得知省红十字会组织专家到惠来筛查的时候，他和孙女都特别兴奋。不过，他也有小担心———是不是要打针，“她太瘦了，全身几乎找不出可以打针的地方”。

“我前一天告诉她要带她查病，她特别高兴，早上6点多她就自己起床了。”当天清晨，陈明琴坐上爷爷的摩托车，偎在爷爷和奶奶中间，从晨曦里的郊野出发。或许，她已隐隐地知道，自己的命运，将从这一天，有了新的改变。

太阳热辣辣地晒着，11岁的王秋喜慢慢走在崎岖的村道上。下午4时半，放学回家了，她开始刷锅、洗菜，准备做饭。一锅白饭，一把炒豆角，拌点辣椒酱，就是一家四口的晚餐。

这个清秀的女孩读小学四年级，身高1.45米，瘦得只有50斤左右。这个贫苦之家靠种田、养猪为生，一个星期才能吃上一次猪肉，连吃一个鸡蛋也是“挺奢侈的事”。

“她妈不会做饭，又要带弟弟。她很懂事，做饭手艺还不错！”在父亲王熙通的眼中，秋喜是一个好孩子。在低矮灰暗的砖房里，张贴着她的一张张奖状：年级考试第一名、优秀学生干部、优秀少先队员……这几乎就是这个农家的唯一荣耀。

秋喜从小身体瘦弱，经常感冒，跑几步路就会喘气，3年前在阳西县医院查出患先天性心脏病。王熙通咬咬牙，跟亲戚借了钱，带她到广州南方医院看病，但医生告诉他手术要花十万元钱，如果不做手术，估计很难活到20岁。这个年过半百的农民只能抹着眼泪，带着女儿回家了。

这3年来，秋喜的脸上很少有笑容。现在上体育课，老师都不敢让她打球、跑步了，只能静静坐在操场上看着同学嬉戏打闹。这个敏感、要强的孩子就埋头读书，用好成绩来让大家不要忘了她的存在。

采访过程中，她一直低着头，抿着嘴唇。直到聊到熟络了，她到井边洗菜，忽然拿着水瓢跟摄影说，我泼你一下！然后，笑了！这才露出孩子的纯真天性。听说我们从广州来，她的眼神透出憧憬：上次在广州看病太匆忙，没能去一趟公园，听老师说广州有一个“小蛮腰”很漂亮，想去看一看……

她说，长大后的梦想是当一个好老师，“如果我还能活到那一天……”

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